Publicado em: sexta-feira, 11/04/2014

Bebê com doença rara, nasceu com aproximadamente 80% do corpo encoberto por manchas e bolhas escuras

Bebê com doença rara, nasceu com aproximadamente 80% do corpo encoberto por manchas e bolhas escurasUm bebe de cinco meses de Jaboticabal (SP), tem tido uma vida difícil desde que chegou ao mundo. Lauany Emanuely de Souza Boffi, nasceu com uma disfunção que foi considerada rara pelos médicos.

A doença chama-se: Nevo melanocítico congênito (NMC) “gigante”, é uma falha que ocorre ainda na formação do embrião e faz com que aproximadamente 80% do corpo esteja encoberto por manchas e bolhas escuras que levam ao excesso de melanina (proteína que é responsável por dar cor a pele).

O Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (SP), está acompanhando o caso desde o nascimento do bebe, afim de tentar encontrar o tratamento correto, porém ainda não informou maiores detalhes sobre os procedimentos que estão sendo tomados.

A situação de Lauany acaba complicando a rotina da família, fazendo todos terem que se adaptar aos novos cuidados que devem ter, como ela não possui glândulas protetor de suor nas áreas afetadas pela doença, exceto as pernas, o rosto e uma pequena parte do abdômen, ela não pode ser exposta ao sol e precisa sempre estar em ambientes climatizados por ar condicional, além disso, também precisa usar um óleo mineral para hidratar o corpo.

Um ambiente quente faz com que a pele se irrite, causando sangramentos constantes, principalmente na região das costas, onde estão concentradas a melanina e também onde nascem as bolhas que a deformam. Esses tipos de erupções causando dor mediante a uma mínima dor cutânea.

Cuidados

A dona de casa Bruna Lima de Souza Boffi, 20 anos, mãe de Lauany, conta que é necessários muitos cuidados com ela, principalmente quando chega a hora de dormir, ela conta que, a criança dorme, mas se ela apenas ligar o ventilador, ela passa a noite em claro.

Eles ficam em uma péssima situação, sem saber se coça, ou não, porque ela fica se esfregando no colchão, afirma. O cuidado é redobrado até na forma como pegar no colo, que deve-se evitar o mínimo de contato nas costas, entre outras precauções que devem ser tomadas em todo o tempo.