Publicado em: quinta-feira, 01/03/2012

7% da população mundial possuem alguma doença rara

O último dia de fevereiro foi marcado pela luta de milhares de pessoas em todo o mundo que sofrem com doenças consideradas raras. Segundo o pesquisador da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Roberto Giugliani, estima-se que mais de 7% da população tenha alguma doença rara. De acordo com ele , o maior problema enfrentado por essa parcela da população é que não há interesse dos laboratórios em pesquisar um tratamento para essas doenças. Ao todo já foram contabilizados mais seis mil tipos no mundo todo.

Giugliani afirma que a quantidade de investimento disponibilizado para pesquisar um tratamento para uma doença rara e para criar um novo medicamento contra a diabete é o mesmo. O médico, no entanto, questiona que a rentabilidade maior para a indústria farmacêutica está na quantidade de pacientes que ela pode atender. Isso significa que possivelmente ela vai optar em fazer um remédio que possa ser usado por mais pessoas. Segundo o professor, é preciso que o governo incentive o desenvolvimento de pesquisas para desvendar casos raros.

Nos Estados Unidos o governo possui um programa que repassa dinheiro para os laboratórios interessados em desenvolver tratamentos para doenças raras. No entanto, no Brasil ainda há muitos problemas para que isso aconteça e, muitas vezes, falta ainda conhecimento sobre os sintomas de cada doença para que ela seja diagnosticada e curada logo no início.

Hugo Nascimento, que é diretor de projetos do Instituto Baresi, uma entidade que reúne mais de 200 associações de portadores de doenças raras no Brasil, diz que há muitos casos em que as pessoas não conseguem um diagnóstico para as suas doenças e nem sabem, por exemplo, se é hereditária ou não. O Instituto defende a criação de centros de excelência para auxiliar as pessoas que não conseguem um diagnóstico preciso. Em 2011 um projeto de lei sobre o assunto foi aprovado na Assembleia Legislativa de São Paulo, mas em seguida foi vetado pelo governador Geraldo Alckmin (PSDB). A assessoria informou que o sistema de saúde estadual já tem atendimento para portadores de doenças raras.